附近機構
愛滿人間，冰封解(jie)凍
派特生物關愛漸凍人公益項目山西站活動結束
5月(yue)20日至5月(yue)23日派(pai)(pai)特(te)生物集團(tuan)攜(xie)手蒲公(gong)(gong)英漸(jian)凍(dong)人(ren)(ren)罕(han)見病(bing)關愛中心，聯合(he)河北以嶺(ling)醫院等組(zu)織和志(zhi)愿者，共同(tong)啟動(dong)(dong)派(pai)(pai)特(te)生物第三期關愛漸(jian)凍(dong)人(ren)(ren)公(gong)(gong)益項目——暨“走訪病(bing)友千里行-山西(xi)站(zhan)活動(dong)(dong)”，派(pai)(pai)特(te)生物黨(dang)支部黨(dang)務負責人(ren)(ren)胡楊同(tong)志(zhi)參與線下走訪活動(dong)(dong)。
本(ben)次(ci)派特生物(wu)第三期(qi)關愛漸凍(dong)(dong)人公(gong)益活動(dong)歷時(shi)4天(tian)，共走訪山西省6個城(cheng)市(shi)10位罹患(huan)漸凍(dong)(dong)癥的朋友，為他們(men)(men)(men)進行(xing)義診、帶去捐助物(wu)資。同時(shi)根據每(mei)位朋友的情(qing)況給予(yu)幫助，對他們(men)(men)(men)和護(hu)理家屬們(men)(men)(men)就醫不便(bian)、設備問(wen)題、病情(qing)盲區、護(hu)理誤(wu)區、家屬心理輔導等疑(yi)問(wen)和難題，進行(xing)答疑(yi)解惑，讓更多的深受漸凍(dong)(dong)癥和經(jing)濟困擾的家庭得到(dao)更好的照顧。
本次派特生物第三期關愛漸凍人公益項目，選擇在中華文明的發源地之一山西啟動，主要源于2019年的一個約定。
當時，由蒲(pu)公(gong)(gong)英漸(jian)(jian)凍人(ren)罕見(jian)病(bing)關愛(ai)中(zhong)心(xin)發起(qi)的(de)公(gong)(gong)益(yi)活(huo)(huo)(huo)動(dong)雖已(yi)舉行(xing)了眾多的(de)活(huo)(huo)(huo)動(dong)，取得(de)了很(hen)大的(de)成(cheng)(cheng)績，但受限于(yu)(yu)人(ren)力、財(cai)力、物力等方面的(de)制約，相關活(huo)(huo)(huo)動(dong)還未惠及(ji)山(shan)西——這一(yi)(yi)與派(pai)(pai)特(te)(te)生物頗具(ju)淵源的(de)地區(qu)，派(pai)(pai)特(te)(te)生物創始(shi)人(ren)的(de)故鄉。經過派(pai)(pai)特(te)(te)生物集團和蒲(pu)公(gong)(gong)英漸(jian)(jian)凍人(ren)罕見(jian)病(bing)關愛(ai)中(zhong)心(xin)的(de)共同(tong)努力，終(zhong)于(yu)(yu)在2019年(nian)，成(cheng)(cheng)功將山(shan)西提前納(na)入了公(gong)(gong)益(yi)項目(mu)中(zhong)，成(cheng)(cheng)為(wei)派(pai)(pai)特(te)(te)生物關愛(ai)漸(jian)(jian)凍人(ren)公(gong)(gong)益(yi)項目(mu)的(de)覆蓋省份之一(yi)(yi)，讓愛(ai)心(xin)的(de)薪火可以傳入每個(ge)飽受冰冷困擾(rao)的(de)家庭(ting)。
2023年(nian)，疫情的(de)(de)陰霾終于散去(qu)。隨著全國的(de)(de)解封(feng)，籠罩(zhao)著派特(te)生物關愛漸凍人公益項目(mu)的(de)(de)寒冰(bing)也相繼消融。5月20日(ri)，派特(te)生物集團和蒲公英(ying)組織終于成功再(zai)聚(ju)首，在這個以(yi)愛為(wei)名的(de)(de)日(ri)子，前往山西，從中華文(wen)明的(de)(de)重要發祥地之一(yi)的(de)(de)運城開始(shi)，途徑晉城、長治、太原、大同、最終抵(di)達“河(he)千里一(yi)曲”的(de)(de)忻州河(he)曲縣南元村。
本次(ci)活動中(zhong)，派特生(sheng)物(wu)集團再次(ci)捐贈(zeng)善款和(he)物(wu)資，以派特生(sheng)物(wu)黨支(zhi)部的名義與蒲公英組(zu)織(zhi)及其它志(zhi)愿(yuan)組(zu)織(zhi)和(he)志(zhi)愿(yuan)者一(yi)道，從南到(dao)北跨越(yue)1800公里，為(wei)這(zhe)些默(mo)默(mo)抗爭(zheng)的家庭帶去星(xing)(xing)星(xing)(xing)之火(huo)，希望以點(dian)滴(di)匯聚的溫(wen)度，以力(li)所能及的方式(shi)，提供人(ren)力(li)物(wu)力(li)上的支(zhi)持，為(wei)山(shan)西地(di)區的漸凍人(ren)朋友和(he)家屬們，融(rong)化(hua)身體和(he)生(sheng)活帶來(lai)的堅冰(bing)。
“漸(jian)凍(dong)(dong)人(ren)(ren)(ren)癥(zheng)”又被(bei)稱為(wei)“盧伽雷(lei)氏病”、運動(dong)神(shen)經(jing)(jing)元病。發病時(shi)，人(ren)(ren)(ren)體上(shang)(shang)(shang)運動(dong)神(shen)經(jing)(jing)元和(he)下運動(dong)神(shen)經(jing)(jing)元損(sun)傷，導(dao)致延髓支配的(de)肌肉、四(si)肢、軀干(gan)、胸部腹部的(de)肌肉逐漸(jian)無力和(he)萎(wei)縮。確診后平均生存(cun)時(shi)間只(zhi)有3～5年，全(quan)球每90分鐘就(jiu)有1位患者(zhe)不幸去世(shi)，被(bei)列(lie)為(wei)五(wu)大絕癥(zheng)之一。“漸(jian)凍(dong)(dong)人(ren)(ren)(ren)癥(zheng)”尚無治愈的(de)方法，只(zhi)可進行輔助的(de)藥物(wu)治療，延緩(huan)患者(zhe)發病進程。據網上(shang)(shang)(shang)2023年不完全(quan)統計，中國(guo)目前(qian)約有20萬人(ren)(ren)(ren)罹患漸(jian)凍(dong)(dong)癥(zheng)，而實際人(ren)(ren)(ren)數只(zhi)會更(geng)多。這種疾病目前(qian)不僅對于這些獨自抗爭的(de)戰士們是一個(ge)日漸(jian)增長(chang)的(de)壓力，其昂貴的(de)設備、護理成本、繁雜護理流(liu)程，對其身邊的(de)家屬在經(jing)(jing)濟上(shang)(shang)(shang)、心理上(shang)(shang)(shang)也(ye)是一個(ge)巨大的(de)負擔(dan)。但長(chang)夜雖深，亦有星芒，星星之火，可以燎原。
派特生物集團和蒲公英(ying)漸凍(dong)人罕見病關愛(ai)中心也(ye)在此呼吁，希望有更(geng)多社(she)會人士關注這一(yi)特殊群體，共同為這些飽受冰凍(dong)困擾的同胞伸出援(yuan)手。盡我所能，助(zhu)人一(yi)臂之(zhi)力，讓(rang)愛(ai)灑滿(man)人間，冰封解凍(dong)。
