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寒冬(dong)暖冰，助力解凍。
派特生物關愛漸凍人公益項目——【走訪病友千里行—云貴站】活動，經過一個多月的報名招募和籌備工作，于2020年12月4日正式開始走訪。
派(pai)特生物關愛漸凍(dong)人公(gong)益(yi)項目(mu)——【走訪(fang)病(bing)友千里行(xing)—云貴站】活動，是(shi)由蒲公(gong)英關愛中(zhong)心與長江(jiang)商學院“又見桃花—長江(jiang)漸凍(dong)人公(gong)益(yi)項目(mu)”聯合策劃主(zhu)辦，北京派(pai)特博恩生物技術開(kai)發有限(xian)公(gong)司特別贊(zan)助(zhu)支(zhi)持，河北以嶺醫院、惠民(min)康(kang)恩公(gong)司共同協辦。
這一次我們跨越云、貴兩(liang)省，走訪(fang)路(lu)程3000多公里，上門(men)走訪(fang)慰問(wen)病(bing)友，為(wei)每(mei)個(ge)ALS家庭(ting)送(song)去由派特生物(wu)公司捐(juan)贈的(de)暖冰補助(zhu)金(jin)1000元，以及拍痰杯、口肌訓練器等抗凍物(wu)資，同時也將派特生物(wu)公司員工(gong)書(shu)寫(xie)的(de)暖心(xin)卡片，帶給走訪(fang)的(de)每(mei)位病(bing)友，送(song)去派特人(ren)對漸凍人(ren)群體的(de)關心(xin)和祝福。
蒲公英(ying)走(zou)(zou)(zou)訪病友(you)(you)(you)千里行(xing)已(yi)經連續(xu)舉行(xing)了很多屆(jie)，每一次(ci)與病友(you)(you)(you)近(jin)距離的(de)(de)接觸后，都會發現病友(you)(you)(you)們(men)(men)有(you)著更多的(de)(de)難處，他們(men)(men)有(you)些在(zai)(zai)城市，有(you)些在(zai)(zai)小鎮，有(you)些在(zai)(zai)大山之中甚至(zhi)偏遠的(de)(de)村(cun)寨，但無論身(shen)在(zai)(zai)何(he)處，ALS都讓(rang)他們(men)(men)與世隔離。正因如此，我(wo)們(men)(men)更要堅持走(zou)(zou)(zou)訪活(huo)動，為(wei)病友(you)(you)(you)們(men)(men)送去關懷(huai)，送上(shang)溫暖，讓(rang)所有(you)ALS病友(you)(you)(you)都知道，抗凍路上(shang)，有(you)我(wo)們(men)(men)與他們(men)(men)攜手同行(xing)！本次(ci)活(huo)動響應了呼(hu)聲最高(gao)的(de)(de)云、貴兩(liang)省，還(huan)望(wang)其他地(di)區的(de)(de)病友(you)(you)(you)耐(nai)心等(deng)待，蒲公英(ying)走(zou)(zou)(zou)訪活(huo)動還(huan)會繼續(xu)行(xing)動！
走訪病(bing)(bing)友(you)(you)千里行—云貴站由蒲公(gong)(gong)英(ying)負(fu)責人(ren)和以嶺(ling)醫院專家(jia)以及(ji)惠民康恩工程(cheng)師志(zhi)愿(yuan)者一起，通過(guo)走進病(bing)(bing)友(you)(you)家(jia)庭進行義診、捐贈的(de)公(gong)(gong)益(yi)形(xing)式(shi)，根據每位病(bing)(bing)友(you)(you)的(de)情況不同(tong)，給予最切實的(de)幫助(zhu)，解決就醫不便、病(bing)(bing)情盲(mang)區、護理(li)誤(wu)區等問題，解決了病(bing)(bing)友(you)(you)和護理(li)家(jia)屬們(men)(men)的(de)大部分疑問和遇到的(de)問題。讓病(bing)(bing)友(you)(you)切實獲得幫助(zhu)，也讓我(wo)們(men)(men)找(zhao)到了更(geng)好的(de)公(gong)(gong)益(yi)援助(zhu)形(xing)式(shi)！同(tong)時我(wo)們(men)(men)也希望通過(guo)公(gong)(gong)益(yi)活動，讓更(geng)多的(de)人(ren)關注到ALS，沒有(you)近距離(li)接(jie)觸過(guo)他們(men)(men)，永(yong)遠想(xiang)象不到這樣的(de)罕見病(bing)(bing)群體(ti)有(you)多難！
在云南省麗江(jiang)，我(wo)們(men)遇(yu)見了(le)(le)一位樂(le)(le)觀的(de)(de)納(na)西族(zu)(zu)漢子(zi)，他們(men)整個大(da)家族(zu)(zu)都(dou)住在一間院子(zi)里，從(cong)我(wo)們(men)進門起，他就(jiu)一直(zhi)帶著開心的(de)(de)笑容與我(wo)們(men)交談，從(cong)分享患(huan)(huan)病前的(de)(de)趣事(shi)，到患(huan)(huan)病后(hou)的(de)(de)抗凍故事(shi)，仿(fang)佛ALS只是一場普(pu)通的(de)(de)感冒，他再堅(jian)持幾天就(jiu)能(neng)痊愈。這樣樂(le)(le)觀的(de)(de)心態(tai)感染了(le)(le)所有(you)人，剛上小學二年級的(de)(de)兒子(zi)活潑又樂(le)(le)觀，還(huan)加入了(le)(le)足球隊，家里少了(le)(le)一個勞動力，母親每天要農忙、父親負(fu)責護理、妻子(zi)打理家務(wu)、丈母娘負(fu)責一大(da)家子(zi)的(de)(de)伙(huo)食(shi)... ...一家人過(guo)得(de)有(you)些辛(xin)苦，有(you)些拮據，但樂(le)(le)觀的(de)(de)氛圍讓一家子(zi)顯得(de)其(qi)樂(le)(le)融融。臨別時(shi)，這位納(na)西族(zu)(zu)漢子(zi)感謝(xie)我(wo)們(men)的(de)(de)同時(shi)，還(huan)表達了(le)(le)對(dui)所有(you)病友的(de)(de)祝愿，他的(de)(de)兒子(zi)還(huan)唱了(le)(le)首歌為我(wo)們(men)送別。
走(zou)過(guo)艱(jian)難的(de)(de)小(xiao)路，翻(fan)過(guo)蒼涼的(de)(de)大山(shan)，住在云南省保山(shan)市大山(shan)深(shen)處的(de)(de)“小(xiao)伙子”，在最困難的(de)(de)環境，艱(jian)難的(de)(de)抗(kang)凍五年(nian)之久(jiu)。發病(bing)前他(ta)(ta)也是十里(li)八(ba)鄉有(you)名的(de)(de)帥哥，28歲患病(bing)后，他(ta)(ta)的(de)(de)生(sheng)活(huo)(huo)就(jiu)發生(sheng)了(le)翻(fan)天(tian)覆地(di)的(de)(de)變化(hua)。身為家(jia)里(li)當(dang)時(shi)(shi)唯(wei)一(yi)的(de)(de)青(qing)壯勞動(dong)力，當(dang)他(ta)(ta)臥(wo)床無(wu)法自(zi)理時(shi)(shi)，一(yi)家(jia)子的(de)(de)生(sheng)活(huo)(huo)變得十分(fen)艱(jian)難，如(ru)今(jin)年(nian)邁的(de)(de)父(fu)母每天(tian)早(zao)起(qi)(qi)，喂過(guo)他(ta)(ta)早(zao)飯后，就(jiu)將他(ta)(ta)搬到(dao)破舊的(de)(de)輪(lun)椅(yi)上，他(ta)(ta)就(jiu)這(zhe)樣在輪(lun)椅(yi)上度過(guo)一(yi)天(tian)，等(deng)到(dao)父(fu)母農忙結束回家(jia)后，再(zai)進行(xing)護理工作(zuo)，一(yi)天(tian)的(de)(de)活(huo)(huo)動(dong)、排泄都要(yao)靠他(ta)(ta)自(zi)己，ALS幾乎無(wu)法活(huo)(huo)動(dong)，他(ta)(ta)就(jiu)讓(rang)父(fu)母把一(yi)條腿盤起(qi)(qi)，再(zai)用唯(wei)一(yi)能勉強動(dong)的(de)(de)手指，來活(huo)(huo)動(dong)，有(you)時(shi)(shi)摔倒后，就(jiu)要(yao)在地(di)上或(huo)趴或(huo)躺一(yi)整(zheng)天(tian)，等(deng)待父(fu)母回來再(zai)將他(ta)(ta)扶(fu)起(qi)(qi)。我(wo)們(men)到(dao)的(de)(de)時(shi)(shi)候，他(ta)(ta)家(jia)除(chu)了(le)一(yi)臺破舊的(de)(de)輪(lun)椅(yi)，沒有(you)其他(ta)(ta)任何治(zhi)療設(she)備，如(ru)此抗(kang)凍五年(nian)，這(zhe)樣的(de)(de)精神值得我(wo)們(men)學習。
當我們(men)一(yi)(yi)(yi)行到達貴州省畢節市(shi)后，遇到了(le)把護(hu)理(li)(li)做得非常細(xi)(xi)致的(de)(de)家庭。進入(ru)家里后，屋子(zi)里一(yi)(yi)(yi)塵(chen)不染，所有(you)物(wu)品(pin)都擺放的(de)(de)整(zheng)整(zheng)齊齊，病(bing)友臥床的(de)(de)地方(fang)也十分整(zheng)潔，在仔細(xi)(xi)了(le)解(jie)后，才(cai)知道這些(xie)都是(shi)病(bing)友妻(qi)(qi)子(zi)一(yi)(yi)(yi)個人(ren)做到的(de)(de)。一(yi)(yi)(yi)邊貼(tie)身(shen)護(hu)理(li)(li)病(bing)人(ren)，一(yi)(yi)(yi)邊將(jiang)家里方(fang)方(fang)面(mian)(mian)面(mian)(mian)打理(li)(li)的(de)(de)井井有(you)條(tiao)，讓人(ren)不得不佩(pei)服，但通過深入(ru)了(le)解(jie)，我們(men)發(fa)現這位病(bing)友似乎對治(zhi)療有(you)些(xie)抗拒(ju)，配(pei)合治(zhi)療也不算(suan)積極，這讓他的(de)(de)妻(qi)(qi)子(zi)很犯(fan)愁(chou)，當詢問這位妻(qi)(qi)子(zi)將(jiang)如何應對時(shi)，她(ta)有(you)些(xie)無奈但很堅定的(de)(de)說多用心照顧唄(bai)，相信(xin)正是(shi)這樣的(de)(de)伉(kang)儷之情，才(cai)支持他們(men)抗凍(dong)多年之久(jiu)。
這
次走訪的病(bing)友(you)(you)中，有詩人，寫(xie)(xie)詩，寫(xie)(xie)歌，寫(xie)(xie)文(wen)章，經常(chang)在(zai)群里發布自己寫(xie)(xie)的歌，也(ye)有病(bing)友(you)(you)在(zai)當地文(wen)化領域寫(xie)(xie)文(wen)章，攝影作品得獎(jiang)，謝謝參與(yu)本次走訪活動的病(bing)友(you)(you)們，病(bing)友(you)(you)給(gei)蒲(pu)公英(ying)今后的工作啟(qi)發了新(xin)的思路，蒲(pu)公英(ying)在(zai)新(xin)的一年(nian)里會(hui)在(zai)這些(xie)方面，充分調動病(bing)友(you)(you)才能資源，做更多活動嘗試。
