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5月20日至(zhi)5月23日派特生物(wu)集團攜手蒲(pu)公(gong)英漸(jian)凍人罕見病關(guan)愛(ai)(ai)中心，聯合河(he)北以(yi)嶺醫院等組織和志(zhi)愿者(zhe)，共同(tong)啟動派特生物(wu)第三期(qi)關(guan)愛(ai)(ai)漸(jian)凍人公(gong)益(yi)項目——暨(ji)“走訪(fang)病友千里行-山西站活動”，派特生物(wu)黨(dang)支部(bu)黨(dang)務負責人胡(hu)楊同(tong)志(zhi)參與線下走訪(fang)活動。
本次派(pai)特生物第三(san)期關愛漸(jian)(jian)凍人公益活動(dong)歷時4天，共走(zou)訪山西省6個城市10位(wei)罹(li)患漸(jian)(jian)凍癥的(de)(de)(de)朋(peng)友(you)，為他們(men)進行義診、帶(dai)去(qu)捐助物資。同時根據(ju)每位(wei)朋(peng)友(you)的(de)(de)(de)情況給予幫助，對(dui)他們(men)和護理(li)(li)家(jia)(jia)屬們(men)就醫不(bu)便、設備問題、病情盲區(qu)、護理(li)(li)誤區(qu)、家(jia)(jia)屬心理(li)(li)輔(fu)導等疑問和難題，進行答疑解惑，讓更多的(de)(de)(de)深受漸(jian)(jian)凍癥和經濟困(kun)擾的(de)(de)(de)家(jia)(jia)庭(ting)得到更好的(de)(de)(de)照顧。
本次派特生物第三期關愛漸凍人公益項目，選擇在中華文明的發源地之一山西啟動，主要源于2019年的一個約定。
當(dang)時，由蒲公(gong)(gong)英(ying)漸(jian)(jian)凍人(ren)罕見病(bing)關愛中心(xin)發起(qi)的(de)(de)公(gong)(gong)益(yi)活(huo)動雖已舉(ju)行了(le)眾多的(de)(de)活(huo)動，取得了(le)很大的(de)(de)成績，但受限于人(ren)力、財(cai)力、物(wu)力等方面的(de)(de)制約，相關活(huo)動還未惠(hui)及山(shan)西——這一與派特(te)(te)(te)生物(wu)頗具淵源的(de)(de)地區，派特(te)(te)(te)生物(wu)創始人(ren)的(de)(de)故(gu)鄉。經(jing)過派特(te)(te)(te)生物(wu)集團和(he)蒲公(gong)(gong)英(ying)漸(jian)(jian)凍人(ren)罕見病(bing)關愛中心(xin)的(de)(de)共同努力，終于在(zai)2019年，成功(gong)將山(shan)西提前(qian)納入(ru)了(le)公(gong)(gong)益(yi)項(xiang)目中，成為派特(te)(te)(te)生物(wu)關愛漸(jian)(jian)凍人(ren)公(gong)(gong)益(yi)項(xiang)目的(de)(de)覆蓋省份(fen)之一，讓愛心(xin)的(de)(de)薪火可以傳入(ru)每個飽受冰冷困擾的(de)(de)家(jia)庭(ting)。
2023年，疫(yi)情的(de)陰霾終于(yu)散去。隨(sui)著(zhu)全國(guo)的(de)解封(feng)，籠罩(zhao)著(zhu)派特(te)生物關愛漸(jian)凍人(ren)公(gong)益項目的(de)寒冰(bing)也(ye)相繼消融。5月20日，派特(te)生物集(ji)團(tuan)和蒲公(gong)英組織終于(yu)成功再聚首，在這個以(yi)愛為名的(de)日子，前往(wang)山(shan)西，從中華文明的(de)重要發祥地之一的(de)運城(cheng)開始，途徑晉(jin)城(cheng)、長(chang)治、太(tai)原、大(da)同、最終抵達“河千里一曲(qu)”的(de)忻(xin)州河曲(qu)縣(xian)南元(yuan)村(cun)。
本次活(huo)動中，派(pai)特(te)生(sheng)物(wu)集團再(zai)次捐贈善款和(he)物(wu)資，以(yi)派(pai)特(te)生(sheng)物(wu)黨支部(bu)的(de)(de)(de)名義與(yu)蒲公英組織及其它志愿組織和(he)志愿者一道，從(cong)南到(dao)北跨越1800公里，為這(zhe)些默默抗爭的(de)(de)(de)家庭帶(dai)去星(xing)(xing)星(xing)(xing)之火，希望以(yi)點滴匯聚的(de)(de)(de)溫度，以(yi)力(li)所能及的(de)(de)(de)方式，提(ti)供人(ren)力(li)物(wu)力(li)上的(de)(de)(de)支持，為山西地(di)區的(de)(de)(de)漸凍人(ren)朋(peng)友和(he)家屬們，融化身體和(he)生(sheng)活(huo)帶(dai)來的(de)(de)(de)堅冰。
“漸凍人(ren)癥”又被稱為(wei)“盧伽(jia)雷(lei)氏(shi)病”、運動(dong)神(shen)經(jing)元病。發(fa)病時，人(ren)體(ti)上運動(dong)神(shen)經(jing)元和下運動(dong)神(shen)經(jing)元損(sun)傷，導(dao)致延髓支配的(de)(de)肌肉、四肢、軀(qu)干、胸部(bu)腹部(bu)的(de)(de)肌肉逐漸無(wu)力和萎縮。確診后平均生存時間只(zhi)有3～5年(nian)，全球每(mei)90分鐘就有1位患(huan)者不幸去(qu)世(shi)，被列(lie)為(wei)五(wu)大(da)絕(jue)癥之(zhi)一。“漸凍人(ren)癥”尚(shang)無(wu)治(zhi)愈的(de)(de)方法，只(zhi)可(ke)進行輔(fu)助的(de)(de)藥物治(zhi)療(liao)，延緩患(huan)者發(fa)病進程。據(ju)網(wang)上2023年(nian)不完全統計，中國目前約(yue)有20萬人(ren)罹患(huan)漸凍癥，而實際人(ren)數只(zhi)會更(geng)多。這種疾病目前不僅(jin)對于(yu)這些獨自抗爭的(de)(de)戰士們(men)是一個(ge)日漸增長的(de)(de)壓(ya)力，其(qi)昂貴(gui)的(de)(de)設備、護理(li)(li)成本、繁雜護理(li)(li)流程，對其(qi)身邊的(de)(de)家屬在經(jing)濟上、心理(li)(li)上也是一個(ge)巨大(da)的(de)(de)負擔。但(dan)長夜雖深(shen)，亦有星芒，星星之(zhi)火，可(ke)以燎原(yuan)。
派特(te)生(sheng)物集團和蒲公英漸(jian)凍人罕見(jian)病關(guan)愛中心也在(zai)此呼吁(yu)，希望有更多(duo)社會人士(shi)關(guan)注這(zhe)一特(te)殊群體，共(gong)同為(wei)這(zhe)些飽受冰(bing)凍困擾的(de)同胞伸出援手(shou)。盡我(wo)所能，助人一臂之力，讓愛灑滿人間，冰(bing)封解凍。
