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2023年5月(yue)20日至5月(yue)23日，派特(te)生(sheng)物集(ji)團攜(xie)手(shou)蒲公英漸凍(dong)人罕見病(bing)關愛中心，聯合河北以嶺醫院等組(zu)織(zhi)和(he)志(zhi)愿者(zhe)，共同啟動(dong)派特(te)生(sheng)物第三期關愛漸凍(dong)人公益(yi)項(xiang)目——暨“走訪病(bing)友千里行(xing)-山西(xi)站(zhan)活(huo)動(dong)”，派特(te)生(sheng)物黨(dang)支部黨(dang)務負責(ze)人參(can)與線下走訪活(huo)動(dong)。
本次(ci)派特生物第三期關愛漸(jian)凍人(ren)公益(yi)活動(dong)歷時4天，共(gong)走訪山西省6個城市10位(wei)罹患漸(jian)凍癥的朋(peng)友，為他們進行義診、帶去捐(juan)助(zhu)物資。同時根據每位(wei)朋(peng)友的情況給予幫(bang)助(zhu)，對他們和(he)護理家(jia)屬們就醫不便(bian)、設備問(wen)(wen)題、病情盲區、護理誤區、家(jia)屬心理輔導等疑問(wen)(wen)和(he)難題，進行答疑解惑，讓(rang)更多的深受漸(jian)凍癥和(he)經濟(ji)困擾(rao)的家(jia)庭得到更好的照顧。
結緣2019年，點亮五千年古地薪火
本次派特(te)生物(wu)(wu)第(di)三期關愛(ai)漸(jian)凍(dong)人(ren)公(gong)(gong)(gong)益項(xiang)目，選擇在(zai)中華文明的(de)(de)發源(yuan)地(di)之(zhi)一(yi)山西(xi)啟動，主要源(yuan)于(yu)2019年(nian)的(de)(de)一(yi)個約定。當(dang)時，由蒲公(gong)(gong)(gong)英漸(jian)組織發起的(de)(de)公(gong)(gong)(gong)益活動雖已舉行了大量活動，取(qu)得了很大的(de)(de)成績，但受限(xian)于(yu)人(ren)力、財力、物(wu)(wu)力等方面的(de)(de)制約，相關活動還(huan)未惠及(ji)山西(xi)——這一(yi)與派特(te)生物(wu)(wu)頗具(ju)淵源(yuan)的(de)(de)地(di)區(qu)。經過(guo)派特(te)生物(wu)(wu)集團和蒲公(gong)(gong)(gong)英組織的(de)(de)共同努力，終于(yu)在(zai)2019年(nian)，成功(gong)將山西(xi)提前(qian)納入了公(gong)(gong)(gong)益項(xiang)目中，成為派特(te)生物(wu)(wu)關愛(ai)漸(jian)凍(dong)人(ren)公(gong)(gong)(gong)益項(xiang)目的(de)(de)覆蓋省份之(zhi)一(yi)，讓(rang)愛(ai)心的(de)(de)薪火可(ke)以傳入山西(xi)地(di)區(qu)飽受冰冷困擾的(de)(de)家庭。但突如其來的(de)(de)疫情打亂了公(gong)(gong)(gong)益的(de)(de)腳(jiao)步，讓(rang)山西(xi)地(di)區(qu)的(de)(de)線下(xia)活動遲遲無(wu)法開展。
橫跨1800公里，開啟溫暖融冰之旅
2023年，疫(yi)情的(de)(de)陰(yin)霾終于(yu)(yu)散去。隨著全國的(de)(de)解封，籠罩(zhao)著派特生物(wu)關愛漸(jian)凍人(ren)公益項目的(de)(de)寒冰也相繼消融。5月(yue)20日(ri)，派特生物(wu)集團和蒲公英組織終于(yu)(yu)成功(gong)再(zai)聚首，在這(zhe)個以愛為(wei)名的(de)(de)日(ri)子，前(qian)往山西，從(cong)中(zhong)華(hua)文明的(de)(de)重要發(fa)祥地(di)之一的(de)(de)運城開始(shi)，途徑晉(jin)城、長治、太原、大同、最(zui)終抵達“河千(qian)里一曲”的(de)(de)忻州河曲縣南(nan)元村。
本(ben)次活動中，派特生(sheng)物(wu)集團再次捐贈善款和(he)物(wu)資(zi)，以(yi)(yi)派特生(sheng)物(wu)黨支部的(de)名義與蒲公英組(zu)織及其它(ta)志愿(yuan)組(zu)織和(he)志愿(yuan)者(zhe)一道，從南到(dao)北(bei)跨越(yue)1800公里(li)，為這些默默抗爭的(de)家庭帶(dai)去星星之火(huo)，希望(wang)以(yi)(yi)點滴匯聚的(de)溫度，以(yi)(yi)力所能及的(de)方式，提供(gong)人力物(wu)力上的(de)支持，為山西地區的(de)漸凍人朋友(you)和(he)家屬們，融化身體(ti)和(he)生(sheng)活帶(dai)來的(de)堅(jian)冰(bing)。
孤獨的20萬，一個獨自抗爭的群體
“漸(jian)凍(dong)人癥(zheng)”又(you)被稱為“盧伽雷氏(shi)病(bing)”、運動(dong)神經(jing)元病(bing)。發(fa)病(bing)時，人體上運動(dong)神經(jing)元和下運動(dong)神經(jing)元損(sun)傷，導致延髓支配(pei)的(de)(de)肌(ji)肉(rou)、四肢、軀干、胸(xiong)部(bu)腹部(bu)的(de)(de)肌(ji)肉(rou)逐漸(jian)無力和萎縮。確診后平均(jun)生存(cun)時間只有3～5年，全球每(mei)90分鐘就有1位(wei)患(huan)者(zhe)(zhe)不幸去世，被列為五大(da)絕癥(zheng)之一(yi)。“漸(jian)凍(dong)人癥(zheng)”尚無治愈的(de)(de)方法，只可進行(xing)輔助(zhu)的(de)(de)藥物治療，延緩患(huan)者(zhe)(zhe)發(fa)病(bing)進程。據網(wang)上2023年不完全統計(ji)，中國(guo)目前約有20萬人罹(li)患(huan)漸(jian)凍(dong)癥(zheng)，而(er)實際(ji)人數只會更(geng)多(duo)。這種(zhong)疾病(bing)目前不僅對于這些(xie)獨自抗(kang)爭的(de)(de)戰士們是一(yi)個日漸(jian)增長的(de)(de)壓力，其昂貴的(de)(de)設備、護(hu)理成(cheng)本(ben)、繁(fan)雜護(hu)理流程，對其身(shen)邊的(de)(de)家(jia)屬在(zai)經(jing)濟上、心理上也(ye)是一(yi)個巨大(da)的(de)(de)負擔。
但長夜雖深，亦有(you)星芒，星星之火，可以(yi)燎原(yuan)。派(pai)特(te)生物集(ji)團和(he)蒲公英(ying)漸(jian)凍人(ren)罕見(jian)病(bing)關(guan)愛(ai)中心也在此呼吁，希望有(you)更多(duo)社會人(ren)士關(guan)注這一特(te)殊群體(ti)，共同為(wei)這些(xie)飽受冰凍困擾的同胞伸(shen)出援手。盡我所能，助人(ren)一臂之力，讓(rang)愛(ai)灑(sa)滿人(ren)間(jian)，冰凍解封。
