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春(chun)來雪融，與愛相伴。
春來雪化(hua)(hua)，伴(ban)隨清明(ming)和谷雨(yu)化(hua)(hua)為溪水流入空山。
派(pai)特生物2022年度關愛漸(jian)凍人(ren)公益項(xiang)目，也在(zai)這個冰雪消融的(de)(de)(de)時節，在(zai)“蒲公英三漸(jian)凍人(ren)罕見病關愛中(zhong)心(xin)”所有工作人(ren)員的(de)(de)(de)努力下，全(quan)部完成了第二期所有的(de)(de)(de)工作。
漸凍人，是我們特殊而罕見的一(yi)群(qun)伙(huo)伴。
我們或多或少的知道甚至參與過“冰(bing)桶挑(tiao)戰”。
我們或多或少的讀過(guo)霍金的著(zhu)作(zuo)，在夜晚瞭望(wang)星河的時候，思(si)索人類和(he)宇宙的奧(ao)秘(mi)。
我們或(huo)多或(huo)少的(de)感受過彼(bi)得·斯科特·摩(mo)根(gen)的(de)虛擬世(shi)界，史蒂芬·海倫(lun)的(de)童(tong)話(hua)之海。
我(wo)們(men)也(ye)可能因為張定宇的(de)生命(ming)大(da)愛而感動(dong)，因為張為的(de)旅行之夢而動(dong)容。
然而，他(ta)們大多數人，是這(zhe)個世界的普通一份(fen)子(zi)。
他(ta)們(men)或者未必給予(yu)我(wo)們(men)什么，但我(wo)們(men)需要(yao)關愛他(ta)們(men)更多一(yi)些。
正因如(ru)引(yin)，也僅(jin)因如(ru)此。派(pai)特生物(wu)攜手蒲公英漸(jian)凍人罕見病關愛中心，發起了：
派特生物關愛漸凍(dong)人(ren)公益項目—漸凍(dong)人(ren)生命支(zhi)持設(she)備減負計(ji)劃 。
希望以綿薄之力，為這群伙伴(ban)提供緩(huan)解病情最(zui)急需的生命支持設備，提高他(ta)們的生活質量，幫(bang)助他(ta)們的家庭減輕負擔。
我們希望這種微小(xiao)的(de)力量，能像蒲(pu)公(gong)英(ying)一樣，從一顆(ke)種子開(kai)始，借助大家(jia)的(de)微風，吹向這個星(xing)球的(de)每個角落。
從2019年12月至今，這(zhe)個項目已(yi)持續舉辦(ban)了(le)二期，并在(zai)近日(ri)完成了(le)第(di)二期最(zui)后(hou)一輪補助款的(de)(de)發放，用于幫他們購置最(zui)需要(yao)的(de)(de)設(she)備。
l 無創呼吸機：
漸凍癥某一(yi)階段會出現(xian)呼(hu)吸肌肉(rou)運動(dong)功能(neng)減(jian)退(tui)，而(er)引起呼(hu)衰。需要借助呼(hu)吸機改善通氣、夜間低氧、提高睡(shui)眠質量，從而(er)緩解肺(fei)功能(neng)衰退(tui)，延長生命。
l 咳痰機：
痰堵是漸凍癥的第(di)二(er)大威(wei)脅，如(ru)果不及時咳痰，會造成生命威(wei)脅。
l 眼動儀：
作為(wei)漸凍(dong)人(ren)朋友們和這個(ge)世(shi)界唯一溝通交流的方式(shi)，眼控(kong)儀可以實現與(yu)家人(ren)很好的溝通，增(zeng)加對(dui)世(shi)界的探索，大(da)大(da)提高了臥床后的生活質量。
還有制氧機、輪椅、電源等，算上維護(hu)、配套(tao)等費用(yong)，對于(yu)一(yi)個普通家庭來(lai)講無疑是一(yi)筆龐大的開支(zhi)。
他們比任何人都熱(re)愛(ai)這個世界(jie)，但熱(re)愛(ai)的代價普遍高昂。
這正是派(pai)特生(sheng)(sheng)物攜(xie)手蒲公英漸(jian)凍人(ren)罕見病關愛(ai)中心成立(li)派(pai)特生(sheng)(sheng)物關愛(ai)漸(jian)凍人(ren)公益項目(mu)—漸(jian)凍人(ren)生(sheng)(sheng)命支持設(she)備(bei)減(jian)負計劃的核心原因。
【項目回顧】
2022年6月(yue)，
派特生(sheng)物關愛漸凍(dong)人公益(yi)項目—漸凍(dong)人生(sheng)命支持設(she)備減負計劃(hua)再增善(shan)款21萬元(yuan)，
其中用于漸凍人生命(ming)支持設(she)備減(jian)負項目為15萬元，
用于(yu)漸凍人疫情期(qi)間的(de)護理慰問禮(li)包發放(fang)活動為6萬元，
項(xiang)目累積(ji)善款(kuan)53萬元。
霍金說，生活是不公平的，不管(guan)你(ni)(ni)的境(jing)遇如何，你(ni)(ni)只能全力以赴。
這種不公(gong)并(bing)不會(hui)對誰多對誰少一點，就(jiu)像微(wei)風有微(wei)風的煩惱(nao)，蒲公(gong)英有蒲公(gong)英的困頓。
只(zhi)是如果，你是一絲微風，見到(dao)一株頑強對抗(kang)地心引力的蒲公英，為什么不能捎他(ta)們(men)一程，帶他(ta)們(men)去更大的世界看看呢？
派特生(sheng)物和蒲(pu)公(gong)英漸凍人罕(han)見病(bing)關愛中(zhong)心的(de)關愛漸凍人公(gong)益(yi)項目將(jiang)會持續開展，哪怕(pa)目前的(de)數字看似(si)杯(bei)水(shui)車薪，但我們堅信水(shui)滴(di)石(shi)穿，并義無反顧的(de)要成為漸凍人伙(huo)伴們的(de)微風。
正如我(wo)們也(ye)在此，義無反顧的(de)邀請(qing)屏幕前的(de)您，
邀請(qing)您，和我們一起更好的去愛(ai)這(zhe)個星球和這(zhe)個星球的人們，
邀(yao)請您，和我們一起匯聚成為(wei)一股(gu)更(geng)(geng)溫暖更(geng)(geng)強力的(de)風，讓蒲(pu)公英們飛(fei)的(de)更(geng)(geng)高(gao)，更(geng)(geng)好，更(geng)(geng)遠(yuan)。
那不(bu)是大愛，那是“人”這(zhe)個字的一撇一捺和希(xi)望(wang)。
