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愛滿人(ren)間，冰封(feng)解凍
派特生物關愛漸凍人公益項目山西站活動結束
5月20日(ri)(ri)至5月23日(ri)(ri)派(pai)(pai)特(te)生物(wu)集(ji)團攜(xie)手蒲公(gong)英漸凍人(ren)罕見病關愛中心，聯(lian)合河北以嶺醫院(yuan)等組織(zhi)和志愿(yuan)者，共同啟動派(pai)(pai)特(te)生物(wu)第三期關愛漸凍人(ren)公(gong)益項目——暨“走(zou)訪病友(you)千里行-山西站活(huo)動”，派(pai)(pai)特(te)生物(wu)黨支部黨務負責人(ren)胡(hu)楊同志參與線(xian)下走(zou)訪活(huo)動。
本次派特生物(wu)第(di)三期關(guan)愛漸(jian)凍(dong)人公益活動(dong)歷時(shi)4天，共走訪(fang)山西省6個城(cheng)市10位罹患漸(jian)凍(dong)癥的(de)朋友，為他們進(jin)行義(yi)診、帶去捐助物(wu)資。同時(shi)根據(ju)每位朋友的(de)情況給予幫助，對他們和(he)(he)護(hu)理家(jia)屬們就(jiu)醫不便(bian)、設備(bei)問題、病情盲區、護(hu)理誤區、家(jia)屬心理輔導等疑問和(he)(he)難題，進(jin)行答疑解惑，讓更(geng)多的(de)深受漸(jian)凍(dong)癥和(he)(he)經濟困擾的(de)家(jia)庭(ting)得到更(geng)好的(de)照(zhao)顧。
本次派特生物第三期關愛漸凍人公益項目，選擇在中華文明的發源地之一山西啟動，主要源于2019年的一個約定。
當(dang)時，由蒲公(gong)英漸(jian)凍(dong)人(ren)(ren)罕見(jian)病關(guan)(guan)愛(ai)中(zhong)心(xin)發起(qi)的(de)(de)(de)公(gong)益活(huo)(huo)動(dong)(dong)雖已(yi)舉行了(le)眾多的(de)(de)(de)活(huo)(huo)動(dong)(dong)，取得了(le)很大的(de)(de)(de)成績，但(dan)受限于人(ren)(ren)力(li)(li)、財力(li)(li)、物(wu)(wu)(wu)力(li)(li)等方面(mian)的(de)(de)(de)制約，相關(guan)(guan)活(huo)(huo)動(dong)(dong)還未惠及山西——這(zhe)一與派(pai)(pai)特生(sheng)物(wu)(wu)(wu)頗具淵源(yuan)的(de)(de)(de)地區，派(pai)(pai)特生(sheng)物(wu)(wu)(wu)創始人(ren)(ren)的(de)(de)(de)故鄉。經過派(pai)(pai)特生(sheng)物(wu)(wu)(wu)集團和蒲公(gong)英漸(jian)凍(dong)人(ren)(ren)罕見(jian)病關(guan)(guan)愛(ai)中(zhong)心(xin)的(de)(de)(de)共同努力(li)(li)，終(zhong)于在2019年(nian)，成功將山西提前納入了(le)公(gong)益項目中(zhong)，成為派(pai)(pai)特生(sheng)物(wu)(wu)(wu)關(guan)(guan)愛(ai)漸(jian)凍(dong)人(ren)(ren)公(gong)益項目的(de)(de)(de)覆蓋省份(fen)之一，讓愛(ai)心(xin)的(de)(de)(de)薪(xin)火可以(yi)傳(chuan)入每(mei)個飽受冰冷(leng)困擾的(de)(de)(de)家庭。
2023年，疫(yi)情的(de)陰(yin)霾終(zhong)于散去。隨著全國的(de)解封，籠罩著派特生(sheng)物關(guan)愛漸凍人公益項目(mu)的(de)寒冰也相(xiang)繼消(xiao)融。5月20日(ri)，派特生(sheng)物集團(tuan)和(he)蒲公英組(zu)織終(zhong)于成功再聚(ju)首，在這(zhe)個(ge)以(yi)愛為名的(de)日(ri)子(zi)，前往山(shan)西，從中華文明的(de)重要(yao)發祥地之一(yi)的(de)運(yun)城開始(shi)，途徑晉城、長治、太原、大同、最終(zhong)抵(di)達“河千里一(yi)曲”的(de)忻州(zhou)河曲縣南元村。
本次活動(dong)中(zhong)，派特(te)(te)生物(wu)(wu)集團再次捐贈(zeng)善款和(he)(he)物(wu)(wu)資，以派特(te)(te)生物(wu)(wu)黨支部的(de)名義與(yu)蒲公英組織(zhi)及其(qi)它志(zhi)愿(yuan)組織(zhi)和(he)(he)志(zhi)愿(yuan)者(zhe)一道，從南(nan)到北(bei)跨越(yue)1800公里，為(wei)這些默(mo)默(mo)抗爭的(de)家(jia)庭(ting)帶去星(xing)星(xing)之火，希望以點滴匯聚(ju)的(de)溫度，以力所能及的(de)方式，提供(gong)人力物(wu)(wu)力上的(de)支持，為(wei)山西地(di)區的(de)漸凍(dong)人朋(peng)友和(he)(he)家(jia)屬們，融(rong)化(hua)身體和(he)(he)生活帶來的(de)堅冰。
“漸凍人癥(zheng)(zheng)”又被稱(cheng)為“盧伽雷氏(shi)病”、運(yun)動神經(jing)(jing)(jing)元病。發病時，人體(ti)上運(yun)動神經(jing)(jing)(jing)元和(he)下運(yun)動神經(jing)(jing)(jing)元損傷，導致延髓支配(pei)的(de)(de)肌(ji)肉、四肢、軀干、胸部腹部的(de)(de)肌(ji)肉逐漸無力和(he)萎縮(suo)。確(que)診后平均生(sheng)存時間只有(you)3～5年(nian)，全球(qiu)每90分鐘就有(you)1位患(huan)者不(bu)幸去世，被列為五(wu)大絕癥(zheng)(zheng)之(zhi)一。“漸凍人癥(zheng)(zheng)”尚無治愈的(de)(de)方法，只可(ke)進行輔助的(de)(de)藥物(wu)治療(liao)，延緩患(huan)者發病進程(cheng)(cheng)。據(ju)網上2023年(nian)不(bu)完全統計，中國目前約有(you)20萬人罹患(huan)漸凍癥(zheng)(zheng)，而實際人數(shu)只會更(geng)多(duo)。這(zhe)種(zhong)疾病目前不(bu)僅(jin)對(dui)于這(zhe)些獨(du)自抗爭的(de)(de)戰士們是一個(ge)(ge)日漸增(zeng)長(chang)的(de)(de)壓力，其昂貴的(de)(de)設備(bei)、護理成(cheng)本、繁雜(za)護理流(liu)程(cheng)(cheng)，對(dui)其身邊的(de)(de)家屬(shu)在經(jing)(jing)(jing)濟上、心理上也(ye)是一個(ge)(ge)巨大的(de)(de)負擔。但長(chang)夜雖深，亦有(you)星芒(mang)，星星之(zhi)火，可(ke)以燎原。
派特(te)生物集(ji)團和蒲公英漸凍(dong)人(ren)罕見病關愛中心也在此呼吁，希望有更多社會人(ren)士(shi)關注這(zhe)一(yi)特(te)殊群體，共同(tong)(tong)為這(zhe)些(xie)飽受冰(bing)(bing)凍(dong)困擾的同(tong)(tong)胞伸出援手。盡我所能，助人(ren)一(yi)臂(bei)之力，讓愛灑滿人(ren)間，冰(bing)(bing)封(feng)解凍(dong)。
